体重わずか７００グラムで生まれてきた、島根県松江市に住む山崎生翔くん。小頭症・脳性まひという障害を抱えています。
そんな生翔くんの育児経験から、母親の絵美さんはある商品を開発しました。そこに込められた思いとは。
「これ、決めた！はい、じゃあこれ読もう！キラキラ雪だるま、雪がたくさん降っているね」
選んだ絵本を嬉しそうに読んでいるのは、島根県松江市に住む山崎生翔くん、９歳。あだ名は「いっくん」です。
いっくんの母 山崎絵美さん
「欠かせないですね、いっくんの存在は。」
そう話すのは母親の山崎絵美さん。３人きょうだいの末っ子であるいっくんは、家族のアイドル的存在だといいますが、実は…
いっくんの母 山崎絵美さん
「＂脳性まひ＂と、＂小頭症＂っていう病気があります。」
いっくんは、体重わずか７００グラム、呼吸も心拍もほとんどない状態で生まれてきました。
いっくんの母 山崎絵美さん
「新生児仮死っていう状態で生まれたので、もう生まれた時には自発呼吸もなくって。最初、３日しか生きられないって言われました」
懸命な救命措置で一命をとりとめますが、いっくんの脳には重い障害が残りました。
いっくんの母 山崎絵美さん
「みんな誰のせいでもないよっていうふうにその時は励ましてくれたんですけども、でも、私が産んだから。私のせいだって、すごく自分を責めました。」
絵美さんに、いっくんの母子手帳を見せてもらいました。
健診の結果や予防接種の記録、日々の成長の様子を記すためのものですが・・・
いっくんの母 山崎絵美さん
「ハイハイができるようになった、はい、いいえ…もう全然『はい』に丸がつけられなかった。
なんか、母子手帳はできないことを証明する手帳みたいな、なんかそんな気がしたんですよ。すごく見るのが辛かったですね」
超低出生体重児だったいっくんの成長は、母子手帳に書いてある成長の目安やグラフのどこにも当てはまりませんでした。
絵美さんは知らず知らずのうちに傷ついていたといいます。
いっくんの母 山崎絵美さん
「障がい児本人や医療的ケア児本人に寄り添う商品ってすごいたくさんあると思うんですよ。いろんな福祉用品があったりとか、服だったりとか。でも、その家族に寄り添う商品って、探してみても本当になくてっ。」
そこで、絵美さんは立ち上がります。
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